Yaseminas (2): nepaisydamas likimo tatuiruotėmis

Christiane Fux Hamburge studijavo žurnalistiką ir psichologiją. Patyręs medicinos redaktorius nuo 2001 metų rašo žurnalų straipsnius, naujienas ir faktinius tekstus visomis įmanomomis sveikatos temomis. Be darbo „houseofgoldhealthproducts“, Christiane Fux taip pat užsiima proza. Pirmasis jos kriminalinis romanas buvo išleistas 2012 m., Ji taip pat rašo, kuria ir leidžia savo kriminalines pjeses.

Daugiau Christiane Fux įrašų Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.

Mandalos tatuiruotė ant Yasemin krūtinės yra beveik baigta - tarsi mėlyna -juoda galiukas ant blyškios odos. Tai buvo vienas pirmųjų iš maždaug 30 motyvų, kuriuos turėjo jauna moteris. Tačiau tuo metu tai nebuvo labai sėkminga. Dabar „Yasemin“ tai patobulino. Subtilus raštas slepia ilgo rando, kurį ji turėjo nuo pirmųjų gyvenimo savaičių, pabaigą. Būdama naujagimė, jai turėjo būti pašalintas didžiulis navikas.

Yasemin Seber kenčia nuo labai reto Proteus sindromo. Kai kurios kūno dalys auga per daug ir dažnai susidaro daugybė navikų: kaip jai pavyksta išlaikyti drąsą susidurti su gyvenimu, nepaisant nesėkmių? Ar bus rasta terapija, kuri palengvins blogiausius negalavimus? Kas vyksta toliau kas 14 dienų, galite sužinoti „houseofgoldhealthproducts“ - arba „Instagram“: yasemins -verrueckte_welt

„Man taip nepatinka mano kūnas“, - sako aukšta ir liekna Yasemin - figūra, apie kurią daugelis svajoja. Pati Yasemin jaučiasi kitaip. „Visi kiti mato tik mano sargus.“ Tačiau ji pati mato daugybės operacijų randus, žino apie grėsmingus navikus, kurie auga jos viduje, prisimena visus skausmus. Nuo pat gimimo ji kovoja su retu Proteus sindromu.

Formuokite savo likimą per savo kūną

Tatuiruotės taip pat yra būdas formuoti kūną, kuris, pagal jūsų idėjas, dažnai atrodo labiau priešininkas nei draugas. Tam tikru mastu ji vėl nori būti savo likimo meilužė. Jos rankos, iš kurių penkios turėjo būti amputuotos, taip pat iš dalies ištatuiruotos: „Su tatuiruotėmis galiu būti gražesnė“, - sako Yasemin.

Rugpjūčio 24 d., Antradienis, diena, kurią visoje Vokietijoje galite pajusti, kad vasara pamažu atsisveikina. Kaip sekėsi 30-mečiui nuo mūsų paskutinio liepos mėnesio pokalbio („Pocahontas penkiais pirštais“)?

Dėl rimto šalutinio poveikio gydytojai jau sumažino vaistą nuo krūties vėžio Alpelisib, kuris taip pat turėtų sumažinti jų navikus. Pagrindinis gydymo tikslas buvo auglys, suspaudęs jos gerklas ir sutraukiantis orą.

Tačiau tuo tarpu, praneša ji, gydytojai apskritai nutraukė vaisto vartojimą - bent jau kol kas. Nes ar sveikatos draudimas ir toliau padengs brangios ir labai įtemptos terapijos išlaidas, neaišku.

Tarp vilties ir baimės

Yasemin su viltimi ir baime laukia tos dienos, kurią sprendimas bus priimtas. Remiantis sandoriu, sveikatos draudimo bendrovė ir toliau mokės tik pasibaigus šešių mėnesių bandymo etapui, jei navikai reaguoja į gydymą.

Šis laikas baigiasi dabar, rugpjūčio pabaigoje. Tačiau iki šiol augliai nesumažėjo. Ar tai dėl to, kad vaistas neveikia? O gal neveikia, nes dozavote?

„Jau galvoju, ar galėjau geriau ištverti šalutinį poveikį“, - sako Yasemin. Tačiau jie buvo tiesiog per stiprūs: niežtintis viso kūno bėrimas, patinusios lūpos ir staiga prasidėjęs diabetas. O viso to viršūnėje - gilus vargas. „Aš šliaužiau ant sofos ir galvojau, kad viskas“, - sako ji.

Nepaisant to, iš pradžių ji nepasakoja gydytojams, kokia ji bloga - iš susirūpinimo, kad jie tada nutrauks terapiją. Bet tai nuo jų neslėpta. „Jie šiek tiek peikė“, - praneša Yasemin. Nieko nepadeda, jei vaistas veikia, tačiau pacientas miršta nuo šalutinio poveikio.

Naujas terapijos bandymas

Tai jau trečias bandymas gydyti prieš gerklės naviką, kuris gresia nesėkme. Prieš tai gydytojai, be kita ko, išbandė skleroterapiją: navikas gydomas metodu, kuris kitu atveju panaikintų venų varikozes.

Jos atveju tai buvo neišbandyta praktika, tačiau Yasemin anksčiau buvo tokia bloga, kad gydytojai turėjo rizikuoti. Kiekviena kvėpavimo takų infekcija smarkiai patenka į plaučius. „Aš neturiu įprastų peršalimo ligų, tik eskalavimas“, - sako ji. Paskutinį kartą sirgusi plaučių uždegimu, ji turėjo būti vėdinama. Dirbtinėje komoje, tarp sąmonės netekimo ir prieblandos, ji paslydo į kliedesį: ją kamavo baisūs kliedesiai.

Klaidingi prisiminimai

Kai ji vėl atsibunda, ji yra visiškai įsitikinusi, kad jos vyras Dennis patyrė rimtą avariją. „Blogiausia buvo tai, kad sapnus įtraukiau į savo prisiminimus. Tada žinojau, kad jie nėra tikri, bet vis tiek taip jautėsi “, - sako ji.

Tačiau skleroterapija nesumažina naviko. Bandymas jį prisijaukinti vaistu, kuris kitaip naudojamas transplantacijos medicinoje, taip pat nepavyksta. Norėdami tai padaryti, jos imuninė sistema turėjo būti išjungta. Izoliacija ir kaukių dėvėjimas buvo dienos tvarka: „Tada visi į mane žiūrėjo įtariai, šiandien visi dėvi kaukę“, - juokauja ji. „Ten buvau tendencijų kūrėja“, - sako ji ir juokiasi.

Gydymo odisėja paprastai yra užprogramuota

Tokia gydymo odisėja yra daugiau retų ligų taisyklė nei išimtis. Retai yra vaistų, specialiai sukurtų gydymui - tyrimo išlaidų ir pajamų apskaičiavimas tiesiog nepasiteisina tiek mažai žmonių, kuriems tai yra.

Be to, kursai, taigi ir skundai, klinikiniame paveiksle labai skiriasi. Taigi gydytojai visada ieško kūrybingų sprendimų, gydymo galimybių, kurios nėra skirtos kitoms ligoms ir kurios taip pat galėtų padėti jų pacientams. Terapijos planas tampa eksperimentų lauku.

Išeikite iš komforto zonos

Nustojus vartoti vaistą, Yasemin jaučiasi geriau. Buvo net nedidelis dviračių turas vasaros vynuogynuose. Nepaisant elektroninių dviračių, jums, kurie entuziastingai sportavote, plaukėte ir čiuožėte čiuožinėdami ant kiekvieno mažo šlaito. „Vėliau buvau visiškai išsekusi“, - praneša ji. Turo metu ji norėjo išeiti iš komforto zonos, sukaupti šiek tiek ištvermės ir padaryti viską, kas įmanoma. „Kartais net negaliu įeiti į virtuvę, nespurdama oro“, - sako ji.

Nepaisant to, ji stengiasi iš gyvenimo pasiimti kuo daugiau. „Aš nenoriu praleisti savo brangiausių metų ant sofos“, - sako Yasemin.

Sekanti operacija

„Stengiuosi mėgautis šiuo laiku su kuo mažiau skundų“, - „Yasemin“ skelbia „Instagram“ („yasemins_verrueckte_welt“). Rugsėjo 10-ąją jai teko atlikti dar vieną operaciją: vadinamasis riešo tunelis vėl buvo operuotas rieše. Yasemin procedūrą vadina „nemokamu kastuvu“.

Karpas rieše

Riešo tunelis yra kaulėtas kanalas, per kurį rieše eina nervas, per kurį valdomi pirštai. Jis taip pat yra nenatūraliai sutirštėjęs dėl proteino sindromo Yasemin. Jei praėjimas tampa per siauras, rezultatas tampa vis nepakeliamas nervų skausmas, kuris spinduliuoja į rankas.

Meistras Yoda kaip kompanionas

Yaseminas į ligoninę lydės sagomis akimis kūdikį Yodą, kurį neseniai jai nertas draugas. Yaseminas yra labiau „Disney“ fanatikas nei „Žvaigždžių karų“ gerbėjas, tačiau mielas vaikinas tai padarė jai. Vienas dalykas yra tikras: ji vis dar gali labai gerai panaudoti ramią „Jedi Master“ kovos dvasią.