Gyvenimas su išsėtine skleroze

Martina Feichter studijavo biologiją Insbruke pasirenkamojo dalyko vaistinėje, taip pat pasinėrė į vaistinių augalų pasaulį. Iš ten buvo toli iki kitų medicinos temų, kurios ją žavi iki šiol.Ji mokėsi žurnalistės „Axel Springer“ akademijoje Hamburge ir nuo 2007 m. Dirba „houseofgoldhealthproducts“ - pirmiausia redaktorė, o nuo 2012 m. - laisvai samdoma rašytoja.

Daugiau apie „houseofgoldhealthproducts“ ekspertus Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.

Išsėtine skleroze dažniausiai serga jauni žmonės nuo 20 iki 40 metų. Daugelis tada pradėjo savo pirmąjį darbą, baigia mokymus arba tik ruošiasi daryti karjerą. Kai kurie turi ar norėtų turėti šeimą ir vaikų. Perskaitykite, kaip išsėtinė sklerozė daro įtaką sportui ir kelionėms, taip pat nėštumui ir kokias pasekmes liga gali turėti profesiniam gyvenimui.

Šios ligos TLK kodai: TLK kodai yra tarptautiniu mastu pripažinti medicininių diagnozių kodai. Jų galima rasti, pavyzdžiui, gydytojo laiškuose arba nedarbingumo pažymėjimuose. H46G35

Išsėtinė sklerozė: darbas

Daugelis pacientų, sergančių IS, gali ir toliau dirbti produktyviai ir be apribojimų, nepaisydami skundų. Jei viršininkas ir darbuotojai atvirai kalba apie ligą, yra daug būdų pritaikyti savo darbą prie pasikeitusios situacijos. Tačiau išsėtinė sklerozė taip pat gali apriboti fizinį krūvį, kad pacientai galėtų tik iš dalies arba nebevykdyti savo pradinės profesijos. Be fizinės negalios, nuolatinis nuovargis (nuovargis) ir prasta koncentracija yra labai dažnos priežastys, dėl kurių MS pacientai turi anksti išeiti iš darbo.

Kalbi ar tyli?

Daugeliui kyla klausimas, ar vadovas netgi turėtų sužinoti apie IS diagnozę. Čia nėra bendro atsakymo. Svarbų vaidmenį atlieka klimatas darbo vietoje ir individuali ligos eiga.

Supratus darbo aplinką, MS sergantiems pacientams gali būti naudinga atvirai kalbėti apie savo ligą. Darbo krūvis ir darbo vieta gali būti pritaikyti individualiems poreikiams. Kolegos taip pat gali prisitaikyti prie pasikeitusios darbo situacijos.

Tačiau esant ne tokiai gerai darbo atmosferai atvirumas gali turėti neigiamų pasekmių - nuo atitinkamo asmens pašalinimo iki nutraukimo. Jei liga yra lengva ir retai pasikartoja MS, gali būti geriau apie ligą nutylėti. Nėra bendros pareigos atskleisti - su sąlyga, kad tęstinis darbas nekelia pavojaus pačiam pacientui ar kitiems.

Švietimas sukuria aiškumą

Jei MS pacientas nusprendė atvirai spręsti savo ligą, reikia atlikti švietėjišką darbą. Daugelis žmonių nežino, kad liga progresuoja labai skirtingai ir nebūtinai patenka į vežimėlį. Jei informuojate kolegas ir darbdavius ​​apie savo asmeninę situaciją, galite išvengti pusiau tiesos ir melagingos informacijos. Tai sukuria supratimą. Be to, tik gerai informuota aplinka tikrai gali padėti suinteresuotam asmeniui.

Išsėtinė sklerozė: darbo apribojimai

Dažniausios problemos, su kuriomis susiduria MS pacientai profesiniame gyvenime, yra nuovargis ir pažinimo problemos, tokios kaip prasta koncentracija. Naudojant mašinas ar už vairo taip pat kyla regėjimo pablogėjimo ar raumenų kontrolės trūkumo pavojus. Tada gydytojas turi nuspręsti, ar pacientas vis tiek gali dirbti tokiomis aplinkybėmis. Jei vairuoti nebėra galimybės, net ir atvykimas į darbą daugeliui tampa problema.

Be paūmėjimų, gydymas ir gydymas taip pat gali sukelti MS pacientų nebuvimą ilgesnį laiką.

Išsėtinė sklerozė: koregavimai darbo vietoje

Nepaisant galimų apribojimų, MS sergantys pacientai neturėtų per greitai atsisakyti savo profesijos. Pasitarus su darbdaviu, galima susitarti dėl darbo ne visą darbo dieną, papildomų pertraukų ar naujos veiklos srities. Kai kuriems pacientams taip pat naudinga žemesnė kambario temperatūra. Įvažiavimo rampos neįgaliųjų vežimėliams ir biuras šalia tualeto taip pat gali būti naudingi atskirais atvejais. Jei įprastas darbas vietoje neįmanomas, darbas iš namų gali būti alternatyva - juolab kad nereikia keliauti į darbą.

Finansiniai nuostoliai

Darbas ne visą darbo dieną ir nedarbingumas daugeliui pacientų reiškia didelius finansinius nuostolius. Federalinė įdarbinimo agentūra tam tikromis sąlygomis skiria dotacijas. Pinigai nebūtinai yra susieti su sunkiai neįgalia asmens tapatybės kortele.

nutraukimas

Diagnozė „MS“ nėra pakankama priežastis išrašyti, nes liga nebūtinai sukelia bendrą nedarbingumą. Jei atitinkamas darbuotojas nesutinka atlikti medicininės apžiūros, darbdavys gali remtis medicinine prognoze atleidimo atveju arba nurodyti ankstesnę pravaikštą. Jei yra sunki negalia (neįgalumo laipsnis ne mažesnis kaip 50), yra speciali apsauga nuo atleidimo. Tai, be kita ko, reiškia, kad nutraukimas gali būti atliktas tik gavus integracijos tarnybos sutikimą.

taikymas

Jei IS pacientai po įspėjimo eina ieškoti darbo, vėl kyla klausimas: ar liga turėtų būti atskleista, ar ne? Žinoma, įmonės turi teisėtą interesą sužinoti apie lėtinius savo darbuotojų negalavimus.

Kita vertus, bendrieji sveikatos klausimai neleidžiami paraiškų teikimo procese - todėl leidžiama meluoti. Tačiau tam tikrais atvejais pareiškėjas privalo būti atviras. Jei jis negali visiškai atlikti naujo darbo, jis turi tai nurodyti - priešingu atveju kyla pavojus, kad sutartis bus nutraukta teisme. Tas pats pasakytina apie patvirtintą sunkią negalią ir jei dėl ligos negalima laikytis pradžios datos.

Geri darbai, blogi darbai

Vokietijos išsėtinės sklerozės draugija (DMSG) pateikia patarimų, kurios profesijos tinka žmonėms, sergantiems IS, o kurios - mažiau. Savanoriškas darbas (pvz., Savipagalbos grupėje) ar meninės profesijos praktiškai nėra problema. Darbai su dideliu streso koeficientu, taip pat nakties ar dvigubos pamainos laikomi mažiau tinkamais. Taip pat ne visada įmanoma susidoroti su transporto priemonėmis ir didelėmis mašinomis.

Kitas ypatingas atvejis - valstybės tarnautojo statusas. Būtina sąlyga paskirti paskyrimą visam gyvenimui yra „dvigubas pajėgumas“, kurį patvirtina medicinos pareigūnas (dabar ir su didele tikimybe, kol pasieks amžiaus ribą) - ir tai paprastai nepasiekiama sergantiesiems IS. Skirtinga padėtis pareiškėjams, turintiems sunkią negalią: iš esmės įsidarbinti galima bent penkerius - dešimt metų.

Bet kokiu atveju MS pacientai, prieš pasirinkdami naują poziciją, turėtų pasitarti su (specialistu) gydytoju. Turėdami rašytinį medicininį įvertinimą, nukentėję asmenys taip pat gali geriau parodyti savo (vis dar) turimus įgūdžius paraiškų teikimo procese.

Išsėtinė sklerozė: kelionės

Žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze (MS), nereikia keliauti. Tačiau svarbu, kad kelionė nesukeltų daugiau streso nei atsipalaidavimas. Kadangi kai kurie dalykai su MS yra labiau varginantys, nei tikėtasi iš anksto. Tai taikoma kalbų kursams, trunkantiems kelias valandas per dieną, arba pratęstoms ekskursijoms mieste.

Apsauga nuo paūmėjimų

Žmonės, sergantys IS, turėtų atidžiai apsvarstyti, kur vykti, ir atidžiai pasiruošti kelionei. Reikėtų vengti ekstremalių klimato sąlygų ir fizinio krūvio.

Klimatas: MS sergantys pacientai turėtų vengti įtemptų žygių ar laipiojimo, kelionių į atogrąžų regionus ar vidurvasarį pietų Europoje. Drėgnas ir karštas klimatas gali sustiprinti būdingus išsėtinės sklerozės simptomus (pvz., Nuovargį ir išsekimą). Be to, karštis ir fizinis krūvis gali sukelti paūmėjimą. Todėl MS sergantys pacientai turėtų reguliariai atvėsti, ypač karštą vidurdienio valandą, likti pavėsyje ir vengti per didelio krūvio.

Vakcinos: Kai kuriais atvejais prieš kelionę būtina skiepytis. Apskritai, skiepai negyvomis vakcinomis (yra nužudytų patogenų) arba toksoidais (juose yra tik patogenų toksinai, bet ne patys patogenai) paprastai yra įmanomi sergant IS. Tai skiepai nuo stabligės, difterijos, gripo, hepatito A ir B, meningokokų ir pasiutligės.

Kadangi skiepijimo rekomendacijos gali greitai pasikeisti, MS pacientai, norintys keliauti, turėtų laiku pasitarti su skiepų gydytoju arba skiepų centru.

Iš esmės skiepai yra svarbūs norint išvengti tam tikrų ligų - ne tik atostogaujant. Pacientai, sergantys IS, kaip ir sveiki žmonės, turėtų reguliariai gaivintis. Kai tam tinkamiausias laikas (atsižvelgiant į galimus recidyvus ir vartojamus imunosupresantus), pacientai gali sužinoti iš savo gydytojo.

Infekcijos: Paūmėjimą taip pat gali sukelti tokios infekcijos kaip gripas (peršalimas). Keliaudami galite greitai peršalti, pavyzdžiui, kambariuose su oro kondicionieriais arba jei jus nustebins lietus. Todėl apsauga nuo lietaus ir šilti drabužiai yra būtini jūsų bagaže.

Stūmimo gydymas

MS paūmėjimas keliaujant gydomas taip pat, kaip ir namuose: naudojant didelę kortizono dozę (kortizono impulsų terapija). MS sergantys pacientai gali naudoti šią atkryčio terapiją ambulatoriškai, jei jiems dažnai pasikartoja recidyvai ir jie gerai toleruoja kortizono terapiją.

Tačiau jei recidyvas pirmą kartą gydomas didelėmis kortizono dozėmis, dauguma gydytojų rekomenduoja gydymą stacionare. Didelės kortizono dozės (retai) gali sukelti rimtą šalutinį poveikį. Be to, fizinis pasirengimas linkęs mažėti, daugelis pacientų gydymo metu jaučiasi silpni ir pavargę.

Daugelyje Europos šalių ir JAV yra pakankamai kompetentingų medicinos specialistų, kurie yra susipažinę su IS gydymu. Tik ypatingais atvejais yra prasminga supakuoti kortizono tabletes, pavyzdžiui, jei atostogų vietoje netoliese nėra gydytojo arba prastos higienos sąlygos. Pacientai juos turi vartoti pasitarę su gydančiu gydytoju.

Tęskite ilgalaikį gydymą

Ilgalaikė terapija (pagrindinė terapija) neturėtų būti nutraukta net atostogų metu. Daugelis IS sergančių pacientų reikalingus vaistus suleidžia patys.Namų sąlygomis švirkščiantis nesunku užtikrinti būtiną higieną. Tai gali būti sunkiau atostogaujant, pavyzdžiui, stovyklavietėje. Švirkštai, kaniulės, vaistai, tamponai ir dezinfekavimo priemonės geriausiai tinka pacientams, sergantiems IS, iš namų. Kad nekiltų problemų (pavyzdžiui, oro uoste), neurologas turėtų išduoti pažymą, kurioje būtų nurodyta, kad vaistų reikia skubiai prieš išvykstant. Idealiu atveju dokumentas turėtų būti parašytas keliomis kalbomis.

Daugelis vaistų gamintojų siūlo parengtą muitinės deklaraciją. Gydytojas turi tik tai pasirašyti ir antspaudu. Tada lėktuve galite pasiimti vaistų, kaniulių ir švirkštų. Jokiu būdu negalima registruoti vaistų su bagažu - jie gali užšalti triume ir tapti neveiksmingi. Imunomoduliuojančių vaistų negalima laikyti per karštai ar per šaltai. Yra specialių vėsių maišelių, tačiau viešbutyje taip pat yra mini baras arba šaldytuvas.

Simptomai kontroliuojami

Daugelis IS sergančių pacientų yra greitai išsekę ir pavargę. Todėl dienos programoje reikia apgalvotai planuoti pakankamas pertraukas. Aukšta temperatūra ir fizinis krūvis gali pabloginti nuovargį arba sukelti paūmėjimą. Gaivus maudynės jūroje, dušas ar vėsinanti liemenė suteikia vėsos.

Vyrams, turintiems šlapinimosi sutrikimų, prezervatyvo pisuaras su maišeliu kojoms yra naudingas tolimųjų reisų metu. Vidpadžiai tinka moterims. MS sergantiems pacientams brošiūrą „Der Locus“ su daugiau nei 12 000 tualeto vietų Vokietijoje ir kitose Europos šalyse galima rasti svetainėje www.cbf-da.de (Klubo neįgalieji ir jų draugai). Šis klubas taip pat turi „Euro“ tualeto raktą, kuriuo galima atidaryti daugiau neįgaliųjų tualetų visoje Europoje.

Bendri kelionių patarimai

MS sergantiems pacientams, sergantiems paralyžiumi, kyla ypatinga trombozės rizika. Ilgesnėse kelionėse automobiliu, lėktuvu ar traukiniu reguliari mankšta padeda išvengti kraujo krešulių. Tą patį tikslą atlieka ir kraują skystinantys heparino švirkštai. MS sergantys pacientai apie tai turėtų pasikalbėti su savo gydytoju.

Orlaivio oro drėgmė dažnai yra maža, todėl turėtumėte gerti pakankamai - geriausia vandens ar kitų nealkoholinių gėrimų. Ekspertai rekomenduoja 200 mililitrų skysčio per valandą skrydžio.

Privatūs vežimėliai registruojami kartu su kitu bagažu. Oro linijų bendrovė suteikia keliautojui vežimėlį. Keliautojai geležinkeliais gali paskambinti geležinkelio judumo tarnybai telefonu 0180 6 512 512 ir užregistruoti savo kelionę. Darbuotojai padeda vietoje įlipti, persirengti ir išlipti.

Viduriavimas yra dažna judesio liga. Pažeistas žmogus netenka daug vandens, todėl vaistai gali būti nepakankamai absorbuojami. Siekiant išvengti viduriavimo, padeda Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) patarimas: „Virkite, virkite, nulupkite arba pamirškite“. Viskas, kas nebuvo virta ar nulupta rankomis, neturėtų būti vartojama antisanitarinėmis sąlygomis. Taip pat geriau vengti šviežių salotų ir vandens iš čiaupo. Jei ištiko „Montezumos kerštas“, padės elektrolito tirpalas su cukrumi, druska ir vandeniu arba paruoštas tirpalas.

Jei viduriavimas yra kruvinas, gali prireikti antibiotikų. MS sergantys pacientai, prieš pradėdami kelionę, turėtų daugiau sužinoti iš savo gydytojo ir prireikus paskirti jiems tinkamą preparatą. Gydytojas paaiškina, kokiais atvejais ir kaip jį naudoti.

Išsėtinė sklerozė: mankšta

Ilgą laiką žmonėms, sergantiems IS, buvo patariama nesinaudoti mankšta ir fiziniu aktyvumu. Tačiau šiandien mes žinome, kad sportas ir treniruotės neturi jokių neigiamų pasekmių MS, bet netgi gali teigiamai paveikti tipinius šalutinius ligos padarinius, tokius kaip ribotas judumas, jėgos, ištvermės ir kvėpavimo silpnumas, taip pat depresija.

Tačiau kai kuriems IS sergantiems pacientams nepatinka daug sportuoti, nes vėliau jie kenčia nuo emocinių sutrikimų. Tačiau tyrimas rodo, kad daugumai nukentėjusiųjų šie jutimo sutrikimai normalizuojasi maždaug per 30 minučių.

Jėgos ir ištvermės treniruotės

Prieš IS sergančius pacientus suraišiojant sportinius batelius, juos turėtų apžiūrėti sporto gydytojas. Jis pataria, kokia sporto šaka (jėgos ir (arba) ištvermės treniruotės) ir koks treniruočių intensyvumas yra geriausias kiekvienu konkrečiu atveju. Be asmeninių pageidavimų ar priešinimosi tam tikroms sporto rūšims, kuriant sporto programą taip pat turi įtakos galimi apribojimai (pvz., Paralyžius) ir individualus pasirodymas. Kai kurie pacientai jaučiasi taip gerai, kad bėgioja, važinėja dviračiu ar slidinėja. Kiti nori mažiau įtemptų sporto šakų, tokių kaip vaikščiojimas ar žygiai pėsčiomis.

Teisinga priemonė

Žmonės, sergantys išsėtine skleroze, neturėtų tikėtis per daug ir visada turėtų stebėti savo veiklos ribas. Tai neleidžia sportui padaryti daugiau žalos nei naudos.

Didelio našumo sportas sukelia didžiulį psichologinį ir fizinį stresą ir tam tikromis aplinkybėmis gali žymiai pabloginti simptomus. Fizinis stresas (ypač esant aukštai temperatūrai ir aukštai drėgmei) gali žymiai pakelti kūno temperatūrą. Kai kuriems žmonėms, sergantiems MS, karštis pablogina simptomus. Svarbu laiku atvėsti arba vakare sportuoti.

Išsėtinė sklerozė: nėštumas

Iki šeštojo dešimtmečio gydytojai patarė moterims, sergančioms išsėtine skleroze (MS), vengti nėštumo, nes bijojo, kad tai gali pabloginti ligos eigą. Dabar žinoma, kad nėštumas beveik neturi neigiamo poveikio ligai ir atsirandantiems simptomams. Tai netgi gali turėti gana teigiamą poveikį ligos eigai: atkryčio dažnis nėštumo metu nuolat mažėja (paskutinį trečdalį iki 80 proc.).

Kita vertus, per pirmuosius kelis mėnesius po gimdymo pasikartojimo dažnis didėja. Vėliau recidyvų dažnis paprastai nusistovi iki tokio lygio, koks buvo prieš nėštumą. Apskritai, atrodo, kad nėštumas nepakeičia ilgalaikės MS eigos.

MS: negresiančiam negresia pavojus

Atrodo, kad nėštumas ir gimdymas nėra labai paveikti išsėtinės sklerozės. Nėra įrodymų apie padidėjusį apsigimimų dažnį ar kitus vaiko pokyčius (pvz., Sumažėjusį gimimo svorį). Tačiau jei išsėtinė sklerozė lėmė nuolatinius simptomus, tokius kaip paraplegija prieš nėštumą, tai gali labai paveikti nėštumą ir gimdymą.

Vaistai nėštumo metu

Kai kurie vaistai nuo MS gali pakenkti negimusiam kūdikiui, todėl jų negalima vartoti nėštumo metu arba tik ribotai. Toliau pateiktame sąraše pateikiama apžvalga:

• Interferonai: juos galima vartoti nėštumo metu, gydančiam gydytojui įvertinus naudos ir rizikos santykį.Tačiau paprastai jie nutraukiami, kai tik moterys pareiškia norą turėti vaikų arba nustatomas nėštumas.
• Glatiramero acetatas (GLAT): nėštumo metu GLAT vartoti negalima. Tačiau nuolatinis gydymas paprastai nutraukiamas tik tada, kai atsiranda nėštumas.
• Natalizumabas: Veikliosios medžiagos negalima vartoti nėštumo metu, nebent to reikia dėl moters klinikinės būklės.
• Fingolimodas: vartojant moterys neturėtų pastoti. Tačiau, jei pastojote, vaisto vartojimą reikia nutraukti.
• Mitoksantronas: Ekspertai rekomenduoja nutraukti vaisto vartojimą likus mažiausiai šešiems mėnesiams iki planuojamo nėštumo. Tai taip pat taikoma vyrams, sergantiems IS, kurie nori turėti vaikų.
• Azatioprinas: Veikliosios medžiagos negalima vartoti nėštumo metu. Moterys ir vyrai neturėtų gimdyti vaiko iki šešių mėnesių po nurijimo.

Gimdymas ir maitinimas krūtimi

Moterų, sergančių IS, gimimas yra panašus į sveikų moterų. Nieko ypatingo čia nereikia svarstyti. Tik moterys, turinčios ryškius jutimo sutrikimus ar kojų paralyžius, turėtų būti ypač atidžiai stebimos vėlyvojo nėštumo metu. Pavyzdžiui, jie taip pat gali nepastebėti gimdymo pradžios.

Ar motina, serganti IS, gali žindyti savo vaiką, priklauso nuo kiekvieno atvejo. Kai kurios moterys taip išsekusios žindydamos, kad mieliau duoda buteliuką. Kiti vartoja imunomoduliuojančius vaistus, kurie neleidžia vaikams maitinti krūtimi. Iš esmės Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) rekomenduoja moterims, sergančioms IS, jei įmanoma, žindyti savo kūdikį maždaug keturis ar šešis mėnesius, o tada vėl pradėti gydyti MS.

MS: paveldėjimo rizika

Vaikams, sergantiems MS, yra didesnė išsėtinės sklerozės rizika nei sveikų tėvų vaikams. Tačiau rizikos padidėjimas yra nedidelis: 95 proc. Tikimybė, kad pacientų vaikai taip pat nesusirgs išsėtine skleroze. Beje, šiek tiek padidėjusi rizika susirgti daugiausia taikoma dukroms.

Žymos:  pirmoji pagalba žurnalas simptomai