Paliatyvi vaikų priežiūra

Christiane Fux Hamburge studijavo žurnalistiką ir psichologiją. Patyręs medicinos redaktorius nuo 2001 metų rašo žurnalų straipsnius, naujienas ir faktinius tekstus visomis įmanomomis sveikatos temomis. Be darbo „houseofgoldhealthproducts“, Christiane Fux taip pat užsiima proza. Pirmasis jos kriminalinis romanas buvo išleistas 2012 m., Ji taip pat rašo, kuria ir leidžia savo kriminalines pjeses.

Daugiau Christiane Fux įrašų Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.

Vaikams, sergantiems gyvybei pavojinga liga, reikia ypatingos priežiūros. Čia atsiranda vaikų paliatyvi medicina. Jų užduotis yra palengvinti kančias ir sudaryti sąlygas kuo geresnei gyvenimo kokybei ir apsisprendimui. Bet kaip tai galima padaryti?

Nors maždaug 90 procentų suaugusių pacientų, kuriems gaila paliatyviai, kenčia nuo vėžio, vaikų ši dalis yra žymiai mažesnė. Jie dažnai turi įgimtų sutrikimų (pvz., Sunkių medžiagų apykaitos sutrikimų), neveikiančių širdies ydų ar neurologinių sutrikimų.Be to, dėl nelaimingų atsitikimų ar gimdymo komplikacijų patiriama sunki neurologinė žala.

Vaikų paliatyvi medicina prasideda nuo diagnozės, o ne tik paskutiniame gyvenimo etape. Priešingai nei dauguma suaugusių pacientų, paliatyvi vaikų priežiūra dažnai tęsiasi daugelį metų. Kai kuriais atvejais visa tai yra kančių mažinimas, apsisprendimo ir gyvenimo kokybės gerinimas. Tai taikoma, pavyzdžiui, vaikams, turintiems sunkių, progresuojančių medžiagų apykaitos sutrikimų.

Kitoms ligoms, kurių gyvenimo trukmė sutrumpinta, intensyvi terapija gali padėti vaikams dalyvauti įprastoje veikloje ir žymiai pailginti išgyvenimo laiką. Vienas iš pavyzdžių - cistinė fibrozė, progresuojanti, nepagydoma liga, pažeidžianti plaučius ir kitus organus.

Vaikų paliatyvi medicina taip pat padeda vaikams, sergantiems gyvybei pavojinga liga, kuri vis dar gali būti išgydyta, pavyzdžiui, vėžiu sergantiems vaikams.

2015 m. Lapkričio pradžioje parlamente didele balsų dauguma priimtas įstatymo projektas, kuriuo siekiama sustiprinti ligoninę ir paliatyviąją pagalbą, ypatingas dėmesys buvo skiriamas sunkiai sergančių vaikų priežiūrai.

Vaikų paliatyvi medicina - kokie jūsų tikslai ir vertybės?

„Europos paliatyviosios pagalbos asociacija“ sudarė paliatyvios medicinos vaikams Europoje standartus (IMPaCCT). Ten, be kita ko, sakoma: „Paliatyvi vaikų ir paauglių priežiūra reiškia aktyvią ir visapusišką priežiūrą. Tai vienodai atsižvelgia į vaiko kūną, sielą ir dvasią ir garantuoja visos nukentėjusios šeimos palaikymą. “Profesionalių padėjėjų užduotis - kiek įmanoma sumažinti fizinę, psichologinę ir socialinę vaiko naštą. Tai įmanoma tik taikant platų, daugiadisciplininį požiūrį, apimantį šeimą ir visus viešuosius išteklius.

Svarbi vaikų paliatyviosios medicinos etinė vertybė yra pagarba, kurią aplinka rodo vaikams - nepaisant jų protinių ir fizinių sugebėjimų. Tokiu būdu kiekvienas vaikas turėtų turėti kuo daugiau apsisprendimo. Vaikas, kiek tai įmanoma, turėtų pasakyti, kaip jis nori būti prižiūrimas ir prižiūrimas.

Paprastai, be fizinių simptomų palengvinimo, tai visų pirma reiškia vieną dalyką: galimybę kuo daugiau laiko praleisti su tėvais, broliais ir seserimis bei kitais svarbiais globėjais namuose.

Vaikų paliatyvioji medicina reikalauja empatijos, taip pat atvirumo ir nuoširdumo bendraujant. Sunkiai sergantys vaikai turi teisę būti informuoti apie tai, kaip viskas yra ir kokie yra jų pasirinkimo būdai, atsižvelgiant į jų amžių ir protinius sugebėjimus.

Kitas vaikų paliatyviosios medicinos tikslas - kuo labiau normalizuoti jaunų pacientų kasdienybę. Dauz gali apimti, pavyzdžiui, vaiko mokymą mokykloje ar vaikui palankią veiklą.

Vaikų paliatyviosios terapijos ypatumai

Skausmo ir kitų rimtų simptomų, tokių kaip pykinimas ir mėšlungis, kontroliavimas yra pirmasis ir svarbiausias žingsnis, kurį galite padaryti, kad pagerintumėte savo ligą.

Kalbant apie skausmą, vaikai nėra maži suaugusieji. Todėl vaikų paliatyviosios medicinos skausmo terapija turi tam tikrų skirtumų, palyginti su suaugusiųjų paliatyviąja priežiūra, pavyzdžiui, atsižvelgiant į naudojamų skausmą malšinančių vaistų pasirinkimą ir dozavimą. Kadangi tokių analgetikų (ir kitų vaistų) poveikis, šalutinis poveikis ir sąveika vaikams gali skirtis nuo suaugusiųjų.

Ypatingas vaikų paliatyviosios medicinos iššūkis yra tas, kad daugelis sunkiai sergančių vaikų turi daugialypę negalią. Jūs galite tik prastai išreikšti save arba visai ne. Todėl, pavyzdžiui, sunku nustatyti, kiek jie kenčia nuo skausmo. Tas pats pasakytina ir apie jaunesnius vaikus be negalios: pavyzdžiui, kūdikiai ir maži vaikai negali pasakyti, kiek jiems skauda. Tada, norint sėkmingai gydyti skausmą, turite nustatyti skausmo intensyvumą kitu būdu:

Pavyzdžiui, kūdikiams ir mažiems vaikams elgesio problemos, tokios kaip verkimas, rėkimas, nemiga ar grimasa, gali parodyti, ar ir kokiu mastu juos kankina skausmas. Skausmo klausimynai gali būti naudingi vyresniems vaikams: maži pacientai ir (arba) jų tėvai gali naudoti specialias skausmo skales, kad patys įvertintų skausmo stiprumą. Pavyzdžiui, jei nejaučiate skausmo, anketoje galite pažymėti besišypsantį veidą; jei skauda, ​​galite turėti skirtingai iškreiptus veidus, priklausomai nuo intensyvumo.

Svarbus vaikų paliatyviosios medicinos papildymas yra ne vaistų priemonės. Tai įtraukia:

• elgesio terapijos metodai, tokie kaip kvėpavimo metodai arba progresyvus raumenų atpalaidavimas
• pažinimo metodai, tokie kaip hipnozė ar atitraukimas nuo skausmo per muziką ar žaidimą
• fiziniai metodai, tokie kaip glostymas, masažas, svėrimas

Nyderlanduose buvo sukurta speciali terapinė koncepcija, vadinamoji „Snoezelen“. Metodas grindžiamas specialiai suprojektuotomis patalpomis, kurios patrauklios jauniems pacientams, turintiems daug jutimų dirgiklių. Tai apima garso ir šviesos koncepcijas, lengvas vibracijas ir malonius kvapus. Snoezelen švelniai stimuliuoja sunkiai sergančių ar neįgalių vaikų pojūčius ir taip juos skatina. Tačiau visų pirma tai suteikia galimybę atsipalaiduoti ir jaustis gerai. Snoezelen taip pat vartojamas ne vaikų paliatyviosios medicinos srityje, pavyzdžiui, gydant vaikus, turinčius elgesio sutrikimų ar sergančius demencija.

Vaikų paliatyvi medicina - įtraukite šeimą

Kai vaikas sunkiai serga, jam svarbiausia yra šeimos parama. Ši parama susideda ne tik iš priežiūros priemonių, bet visų pirma suteikia vaikui saugumo ir saugumo jausmą.

Tėvams tai, kad jie turi sunkiai sergantį vaiką, žinoma, yra neįsivaizduojama našta. Be dažnai varginančios priežiūros, vaikas nuolat rūpinasi. Sielvartas, emocinis ir fizinis išsekimas lydi tėvus nuo diagnozės nustatymo. Štai kodėl paliatyvi medicininė priežiūra visada turėtų palengvinti tėvus - tiek psichologiškai, tiek praktiškai.

Tai taip pat taikoma broliams ir seserims, kurie, atsižvelgdami į tėvų susirūpinimą dėl sergančio vaiko, užima antrą vietą. Jiems greitai atsiranda jausmas, kad jie nėra svarbūs ir atstumti arba netgi yra mažiau mylimi. Kai kurie broliai ir seserys taip pat prisiima per didelę atsakomybę už savo amžių, o tai taip pat juos perkrauna. Tada būtina intervencija. Tikslas yra įtraukti vaiką į sergančio žmogaus priežiūrą, per daug neapsunkinant jo, bet taip pat skiriant jam dėmesio ir paliekant vietos savo poreikiams.

Vaikų ligoninė ir vaikų paliatyvumo centras

Vaikų globos namai skirti ne tik paskutiniam gyvenimo etapui. Daugelis sunkiai sergančių vaikų reguliariai leidžia laiką su savo šeimomis vaikų paliatyviosios pagalbos centre. Jiems čia siūlomi specialūs terapiniai pasiūlymai ir jiems naudinga saugoma šių namų atmosfera: sergantis vaikas tokiose patalpose nesulaukia nepageidaujamo dėmesio, jei, pavyzdžiui, nebeturi plaukų, sėdi neįgaliojo vežimėlyje ar turi stumti aplink IV polių.

Kita vertus, tėvai gali atsipalaiduoti, nes žino, kad jų vaikas yra gerose rankose. Taip pat rūpinamasi broliais ir seserimis: Be psichologinės paramos, taip pat yra daugybė laisvalaikio užsiėmimų. Ir jie gali keistis idėjomis su kitais panašioje situacijoje esančiais broliais ir seserimis. Šiuo atžvilgiu vaikų globos namai taip pat yra gyvenimo vieta, kur šeimos gali įkrauti baterijas.

Žinoma, vaikų paliatyvūs centrai ar ligoninės taip pat teikia paramą, jei vaiko būklė staiga pablogėja, taip pat jei mirtis neišvengiama. Lydėjimas, atsisveikinimas ir gedulas gali vykti saugioje ir taikioje aplinkoje.

Kai vaikai miršta

Kalbėti apie mirtį mirštančiam vaikui tikrai labai sunku. Bet tai būtina. Mirštantis vaikas turi tokią pat teisę į atvirumą ir nuoširdumą kaip ir suaugęs. Tik žinodamas, kas jam negerai, jis gali priimti šią būseną. Be to, vaikai tai jaučia, kai juos apgaudinėjate, net jei tai daroma iš geriausių ketinimų.

Pokalbis apie mirtį turėtų atitikti vaiko amžių ir brandą. Supratimas, ką reiškia mirtis, vaikystėje vystosi palaipsniui. Darželinukams jau kyla mintis, kad mirusieji niekada nebegrįžta. Tačiau šios žinios sustiprėja tik pradinio mokyklinio amžiaus. Suvokimas, kad vieną dieną teks mirti pačiam, vystosi tik maždaug nuo dešimties metų. Tačiau sunki liga gali pagreitinti šį vystymąsi.

Atvirumas pokalbyje taip pat reiškia suteikti vaikui erdvę savo idėjoms. Lengviausias ir geriausias būdas yra tiesiog paklausti vaikų apie tai. Dažnai jie turi labai ryškių ir įsivaizduojančių pomirtinio gyvenimo nuotraukų, su kuriomis mirusiomis ten susitiks arba kaip sėdės ant debesies ir mojuos tėvams.

Vaikai mintį apie savo mirtį dažnai gali priimti daug geriau nei suaugusieji. Didžiausias jos rūpestis tuomet yra tėvai, kurie ją palieka ir kurie tada liūdi. Jiems lengviau mirti, kai tėvai jiems sako, kad jiems gerai išeiti. Palaikyti suaugusiuosius taip pat yra vaikų paliatyviosios medicinos užduotis.

Žymos:  maitinimas alkoholio narkotikai terapijos