"Tai ne apie dizainerių kūdikius"
Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.Ar galite ištirti embrionus dėl sunkių paveldimų ligų prieš juos naudojant moteriai? kalbėjosi su profesore Christiane Woopen iš Vokietijos etikos tarybos apie priešimplantacinę diagnostiką (PGD).
Profesorius dr. med. Christiane Woopen
Profesorius dr. med. Christiane Woopen dirba Medicinos istorijos ir etikos institute, Etikos tyrimų centre. Ji yra Vokietijos etikos tarybos narė.
Prof. Woopen, ar ne paradoksas, kad neturėtumėte išmesti sunkiai sergančio embriono, nors vėliau galite nutraukti įterptą vaisių?
Manau, kad čia etikos požiūriu neturėtumėte nieko keisti. Medicininė indikacija jau leidžia moterims daryti teisėtą abortą, jei vaikas taip sunkiai serga, kad padėtis motinai būtų per daug įtempta. Su tuo pačiu argumentu taip pat turėtų būti įmanoma diagnozuoti prieš implantaciją (PGD).
PGD priešininkai dažnai ginčijasi, kad tam tikru momentu gali atsirasti ir dizainerių kūdikių - genetiškai išsvajotų vaikų.
PGD nėra skirtas kūdikio kūrimui, kurio savybės jums atrodo prašmatnios, o kaip išvengti sunkių ligų. Tam tikrų savybių, tokių kaip intelektas, pasirinkimas vis tiek nebūtų įmanomas. Paprastai čia žaidžia daug genų. Vien tik techniniu požiūriu vaiko negalima tiesiog taip suprojektuoti.
Dizainerių kūdikių terminas taip pat labai iškraipo diskusijas. Nukentėjusios šeimos dažnai jau turi sunkiai sergantį vaiką, t. Y. Jau turi patirties su šia liga ir yra labai patiriamos. Taigi kalbėti apie dizainerių kūdikius nedera.
Yra genų, kuriems gresia širdies priepuolis, diabetas ar vėžys. Tai gali reikšti, kad PGD taip pat gali būti nukreiptas į pagrindines išplitusias ligas.
Daugelis genų yra atsakingi už tokias ligas, o ne vienas. Paprastai šios ligos atsiranda tik pridėjus tam tikrą nepalankų elgesį. Šiuo atžvilgiu ligų, kurias sukelia daugelis veiksnių, bet kuriuo atveju negalima užregistruoti ar užkirsti kelią PGD.
Kai kurie pasisako už PGD, tačiau tik ribotai. Jis turėtų būti vartojamas tik tuo atveju, jei yra mirties ar persileidimo pavojus arba jei vaikas mirs per pirmuosius gyvenimo metus.
Įstatymas su tokiu apribojimu pašalintų daugumą porų, kurios tikisi PGD. Pavyzdžiui, neatsižvelgta į ligas, kurios prasideda iškart po gimimo, kurios sukuria didelę naštą šeimai ir kai vaikas nemiršta pirmaisiais gyvenimo metais. Sunkios medžiagų apykaitos ligos yra to pavyzdys. Jei tokioms poroms atsisakoma PGD, abejonių atveju jos gali nuspręsti apskritai susilaukti vaiko.
Kiti nori įjungti PGD ligoms, kurios atsiranda tik suaugus, pavyzdžiui, Huntingtono liga.
Tačiau PGD apimtų daugiau nei prenatalinė diagnostika, kai tokių ligų tyrimas neįtrauktas į Genetinės diagnostikos įstatymą.
Prenatalinė diagnozė yra medicininės aborto indikacijos pagrindas. Bet tai padeda apsaugoti motiną ar porą. Tai nėra vaiko apsauga nuo ligų. Vaikas negali būti nutrauktas dėl 21 -os trisomijos, bet dėl to, kad tai keltų pavojų moteriai.
Jei vaiko liga prasideda vėlai - kaip ir Huntigtono chorėjos atveju - labai sunku pateisinti, kad motina būtų taip įtempta, kad abortas yra pateisinamas.
Koks jūsų asmeninis požiūris į tai?
Mano nuomone, PGD turėtų būti grindžiamas pagrindimu, kuriame atsižvelgiama į individualią moterų situaciją analogiškai prenatalinei diagnostikai. Žinoma, suprantu būsimų tėvų baimę susilaukti vaiko, sergančio sunkia paveldima liga, net jei jis išnyksta vėlai. Tačiau dauguma mūsų ilgainiui susirgs daugiau ar mažiau sunkia liga.
Kai tik sužinoma, kokia liga yra kambaryje, tai natūraliai atrodo ypač grėsminga. Kita vertus, mes nežinome, ar ši liga gali būti nepagydoma po kelių dešimtmečių.
Jei leisime PGD tais atvejais, kurie viršija medicinines abortų indikacijas, mes vis dažniau susidursime su mentalitetu, kai tėvai turėtų prisiimti atsakomybę už savo vaikų genetinę sudėtį. Tai per toli.
Nes tada net daugiau tėvų, nei šiandien, turės apsispręsti dėl supratimo stokos, nusprendę susilaukti sunkią ligą turinčio vaiko?
Tai vienas svarbiausių aspektų. Šį spaudimą dar labiau padidintų išplėstinis PGD patvirtinimas. Pavyzdžiui, jei vis dar turite vaiką, sergantį Huntigtono chorėja, gali tekti save pateisinti. Be to, tai pakeistų tėvų požiūrį į savo vaikus: vaikai tada nebėra dovana, nebe unikalūs ir nepasiekiami asmenys, o kraštutiniais atvejais - objektai, kurie tarnauja tėvų interesams.
Ką manote apie katalogą, kuriame apibrėžiamos ligos, kurioms galima PGD?
Manau, kad toks katalogas yra neteisingas kelias. Tai iš tikrųjų prasidėtų nuo ligos apskritai, o ne nuo individualios situacijos.
Vietoj to, prieš PGD - žmogaus genetinę, reprodukcinę mediciną ir psichosocialinę - turėtų vykti išsamios konsultacijos. Šiame kontekste pora gali apmąstyti PGD pasekmes. Viena vertus, tėvai turi būti informuoti apie tai, ką reiškia patirti įtemptą dirbtinio apvaisinimo procesą - ypač todėl, kad tai pavyksta tik iki tam tikros ribos. Taip pat svarbu išsiaiškinti, ar tokio vaiko nešiojimas iš tikrųjų priblokštų porą. Jei iš tikrųjų pateikiama nuoroda, sprendimą už ar prieš PGD priima tik pora.
Kaip manote, kaip galiausiai atrodys naujasis PGD įstatymas?
Kaip aš šiandien suvokiu diskusijas, palyginti su 1990 -aisiais, dabar yra didesnis atvirumas porų, kurioms gresia medicininė rizika ir kurios gali turėti įtakos jų vaikui, situacijai. Todėl galiu įsivaizduoti, kad priėmimas bus ribotas.
Prof. Woopen, labai ačiū, kad kalbėjotės su mumis.
Interviu atliko Christiane Fux
