„Sunku, kai asmenybė išblėsta“

Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.

Martina Rosenberg aštuonerius metus prižiūrėjo savo tėvus. Motina: Alzheimerio liga. Tėvas: insultas. Jos namai neturi nieko bendra su svajonių daugiavaikiu namu, o tėvų liga tampa rūgšties išbandymu

Frau Rosenberg: „Mama, kada tu pagaliau numirsi?“ Ar jos knygos pavadinimas *, pavadinimas buvo jūsų idėja. Ar tau leidžiama taip galvoti?

Suprantu, kad žmonės, kurie dar nesusidūrė su globos, negalios, sielvarto ir mirties problemomis, greičiausiai reaguos siaubingai. Bet kai žmogus kenčia ir jam nebėra perspektyvos, tai palengvėjimas, jei jam leidžiama mirti. Taip buvo ir mano mamai, kuri sirgo Alzheimerio liga. Kartais mirtis yra geresnė alternatyva, ir tai reikia pasakyti sąžiningai - taip pat ir aplinkiniams. Bet būtų gėda, jei mama jaustųsi asmeniškai kreipiama - aš taip pat esu mama.

Jūsų mama, kantrybės pavyzdys, šeimos žmogus ir tėvo ruporas, susirgo demencija - kaip ji pasikeitė?

Ji buvo labiau susikoncentravusi į savo interesus. Tai jai buvo neįprasta. Nes mama visą gyvenimą nesavanaudiškai prižiūrėjo šeimą, ypač tėvą. Man buvo baisu visus šiuos metus, kaip ji buvo pavaldi mano tėvui - aš veikiau priešingai. Prasidėjus demencijai, ji žiūrėjo norimą televizijos programą. Ji gėrė kavą, prieš tai neatnešusi jos tėvui, ir nebegamindavo pusryčių kiekvieną rytą. Maniau, kad tai buvo vėlyva emancipacija.

Bet tuo nesustojo.

Ne, ji palaipsniui prarado daug įgūdžių, patyrė didelę depresiją ir labai kentėjo nuo likimo. Namo, kuriame gyveno, ji nebeatpažino kaip savo. Pavyzdžiui, ji paklausė: „Ar galime grįžti namo? Aš čia negyvenu “. Ji, kaip sugadintas rekordas, pradėjo vėl ir vėl. Tai erzino ir pabrėžė mano tėvą, jis tiesiog nesuprato, kas joje vyksta. Be to, ji nebegalėjo išreikšti savęs, nebegalėjo rasti žodžių savo galvoje ir dažnai sakydavo: „Kas man atsitiks?“ Ji buvo labai beviltiška.

Su vyru, vaiku ir šunimi persikraustėte į tėvų namus. Kai mama susirgo, šeimos dinamika įsibėgėjo. Kas nutiko?

Mano tėvas tikriausiai neteko dėmesio, kai mama susirgo Alzheimerio liga. Mano tėvai buvo vedę beveik 60 metų - jis visada buvo šeimos dėmesys. Kai jis sirgo, vėliava kabojo prie pusės stiebo. O jam peršalus, mama po savęs nešėsi greičio nosines. Bet staiga ji nebegalėjo to padaryti. Daugeliui šios kartos vyrų sunku išsiversti savarankiškai. Jie nemoka gaminti ir nebežino, ką apsirengti. Taigi mano tėvas vėl ir vėl bandė ją sugrąžinti į „tikrąjį“ gyvenimą. Jis visada tikėjosi, kad viskas gali būti taip, kaip anksčiau. Jis negalėjo nei suprasti, nei leisti, kad ankstesnis gyvenimas baigėsi ir prasidėjo naujas. Jis negalėjo priimti įvykių ir savo likimo.

Bijote siaubinga, kaip jūsų tėvas kartais buvo grubus su mama. Rašote, kad jo elgesys buvo „labiau nei erzinantis“.

Neabejotinai visiems sunku, kai artimo žmogaus asmenybė taip išnyksta. Pavyzdžiui, mano tėvas buvo labai nusiminęs, kad nebegali su ja bendrauti. „Tavo mama visą dieną šneka nesąmones, niekas negali to ištverti!“ - priekaištavo jis. Ir kai ji vis kartodavo, kad čia visai negyvena, jis pasodino ją į vežimėlį ir pasakė: „Aš dabar parvesiu tavo mamą namo.“ Žinoma, įsiterpiau. Jis nelabai suprato, ką reiškia Alzheimerio liga.

Ar supratote savo tėvą?

Mačiau, kad jis nervinasi, nes su mama buvo nepaprastai varginantis. Buvo laikotarpis, kai jai reikėjo nuolatinio dėmesio. Ji buvo hiperaktyvi, bet nebe tokia mobili. Visą dieną nieko negalėjome padaryti, kad ir ką stengtumėmės. Net globėjai patyrė stresą. Tačiau nesupratau, kodėl tėvas neleido jokios pagalbos. Aš jam pateikiau daug pasiūlymų, pavyzdžiui, pasveikti reabilitacijoje, įgyti atstumą ir vėl ateiti. Bet jis tikrai norėjo likti su žmona - net jei tai reiškė jo žlugimą. Jie buvo tarsi du skęstantys žmonės, įsikibę vienas į kitą - nė vienas negalėjo plaukti.

Taip, jūs turite sugebėti tai pasakyti nuoširdžiai. Su mama supratau, kad žmogų daro ne išvaizda, o tai, kaip jie kalba, juokas, gestai, mimika. Būtent tai tu myli ir vertini žmoguje. Kai to nebelieka, man labai sunku nuolat kelti jausmus. Jūs turite juos iškasti iš praeities. Galbūt mano tėvas jautėsi panašiai.

Jos tėvą ištiko insultas ir sunki depresija. Vietoj to, kad gyvenate kelių kartų namuose - jūsų svajonė - staiga gyvenote slaugos namuose.

Teisingai. Buvau užsiėmusi tik savo tėvų organizavimu: apsilankymai pas gydytoją, susirašinėjimas su ligonių kasa, bankininkystė, vaistų gavimas, apsipirkimas, instruktavimas slaugytojams. Mano tėvai nė minutei negalėjo būti palikti vieni. Jie buvo 2 ir 3 lygio priežiūros. Mes, broliai ir seserys, niekada nesėdėjome ir negalvojome, kas turėtų prižiūrėti tėvus. Tačiau iš anksto su jais turėjau intensyviausią kontaktą. Aš vis dar esu kelių kartų namų gerbėjas - seni ir jauni yra puikus derinys, kai abu stengiasi.

Jos tėvai niekada nenorėjo eiti į namus. Ar rūpinimasis jums kaip gera dukra buvo pareiga?

Kai man buvo 17 metų, mama man pasakė, kad namai yra blogiausia, ką tu gali jai padaryti. Ji tikriausiai manė, kad žmonės ten netinkamai prižiūrimi. Taigi tėvai prisiėmė atsakomybę už mane. Tačiau yra situacijų, kai namai yra geresnis pasirinkimas. Tai sunkus žingsnis, nes ištrauki žmogų iš gyvenimo ir užrakini - jis niekada negrįžta. Mano mamai tikrai būtų buvę geriau namuose, kur tinkamai gydomi demencija sergantys žmonės. Ir mano tėvas galėjo gyventi netoliese, todėl galėjo vėl šiek tiek dalyvauti gyvenime. Bet tai buvo tik mano mintys ir palinkėjimai jiedu.

Jūs nesulaukėte padėkos ar įvertinimo iš savo tėvų už savo įsipareigojimą.

Ne ne tiesa. Padėka buvo tik žodžiai. Tėvai mano įsipareigojimą laikė savaime suprantamu dalyku, to iš manęs tikėjosi. Jie niekada nepasiekė manęs ir nesakė: „Merginos, jei nebegalėsite to padaryti, galėtume išbandyti tą ar aną.“ Mano tėvas nebegalėjo atsižvelgti į kitus gyvenimus ir žmones. Jam taip pat nerūpėjo, ar aš sergu. Turėjau spengimą ausyse ir aukštą kraujospūdį. Jis tiesiog paklausė: „Kodėl tavęs nebuvo?“

Situacija namuose išaugo į galvą. Jūsų motinos neramumai, tėvo siaubas, slaugytojų ginčas - kažkada jūs pabėgate.

Buvo daug varginančių situacijų. Mano tėvas pradėjo kampanijas, kad tikslingai sujauktų mano gyvenimą. Vieną dieną jis atsikėlė šeštą valandą, patraukė langines ir pažadino mano mamą, kuri buvo nerami ir norėjo išlipti iš lovos. Turėjau dirbti ir neturėjau laiko jų užsidėti. Seselė atėjo tik aštuntą valandą. Tai buvo netvarka. Tėvas džiaugėsi, kad aš pagaliau atėjau ir kad jis gali man parodyti, kiek problemų jis jau turi. Tada supratau, kad tai niekada nepasikeis, kol gyvensiu name. Jis bandytų mane nusitempti su savimi. Galbūt jis nesąmoningai norėjo, kad seku mamos pėdomis. Jei jam ko nors reikės, aš pašoksiu, bet aš tam nebuvau pasiruošęs. Ieškojau atstumo, kad vėl pagaučiau save.

Kaip blogai jautėtės palikęs tėvus?

Man nebuvo lengva. Jau turėjau jausmą, kad ketinu ją nuvilti. Bet aš viską išbandžiau ir peržengiau savo ribas. Aš net sudariau sąrašą, kodėl esu gera dukra. Jis niekada nebūtų pasakęs: „Tu darai viską už mus, o aš stengiuosi elgtis taip, kad galėtum kuo geriau gyventi savo gyvenimą“. Taigi manau, kad tėvai mane nuvylė.

Ar buvo aštuonerių priežiūros metų malonių akimirkų?

Ne Kol mama buvo gyva, nieko gražaus neatsimenu. Buvo gerų akimirkų su tėvu, kai mirė mano mama. Ten buvo lengviau bendrauti su juo. Dažnai išgėriau taurę vyno ir su juo kalbėjausi. Jis buvo laimingas ir šiek tiek ramesnis. Aš atpažinau jį tais vakarais.

Juk prieš šeimos valią priėmėte sprendimą, kad mamai turėtų būti leista mirti. Rašote, kad jautėte, jog pati žudote savo mamą.

Aš tikrai buvau varomoji jėga, galiausiai leidusi jai mirti, kai jai nepavyko atsigauti po plaučių uždegimo. Mano broliai ir seserys tai palaikė, aš niekaip negalėjau įtraukti tėvo, kas jam buvo neįsivaizduojama. O gydytojas man faktiškai pasakė, kad mama uždus - žinoma, tai mane gąsdino. Buvau ten per visą mirties procesą, bet tarp jų nebuvau tikras, kad priėmiau teisingą sprendimą. Nežinojau, ką reiškia mirštantis žmogus ir kaip jam galėčiau padėti. Pirmiausia negaliu nusipirkti knygų. Aš norėčiau, kad gydytojas galėtų palydėti mirštantį žmogų ir nepaliktų to artimiesiems.

Jie tikėjosi tėvų mirties, kad būtų laisvi. Ar tai išsipildė?

Visiškai. Mamos mirtis buvo tam tikras išsilaisvinimas, nes ji išgyveno kančias. Ji buvo išvykusi prieš daugelį metų, bet aš negalėjau jos apraudoti, nes ji vis dar sėdėjo. Tai panašu į tai, kai kažko trūksta: tikrai negali atsisveikinti. Kai po devynių mėnesių tėvas mirė, aš vėl galėjau formuoti savo gyvenimą. Aš iš tikrųjų buvau naujas žmogus.

Jūs aiškiai pasakėte savo dukrai: „Aš jokiu būdu nenoriu, kad tu manimi pasirūpintum“.

Taip, tai reikia spręsti. Noriu savarankiškai pasenti ir priimti sprendimą, kai dar galiu tai padaryti psichiškai. Pagalba gyvenant ar namuose, galiu iš anksto į juos pasižiūrėti, tada dilema nekyla. Noriu, kad dukra mane aplankytų tik norėdama pamatyti, ar man viskas gerai, leiskis į kelionę ar iškeps pyragą. Abu turėtų džiaugtis, kad turi vienas kitą.

Ponia Rosenberg, ačiū, kad kalbėjotės su mumis.

Interviu vedė Ingrid Müller.

Žymos:  nėštumo gimdymas sveika darbo vieta stresas