Kai vaikai miršta

Christiane Fux Hamburge studijavo žurnalistiką ir psichologiją. Patyręs medicinos redaktorius nuo 2001 metų rašo žurnalų straipsnius, naujienas ir faktinius tekstus visomis įmanomomis sveikatos temomis. Be darbo „houseofgoldhealthproducts“, Christiane Fux taip pat užsiima proza. Pirmasis jos kriminalinis romanas buvo išleistas 2012 m., Ji taip pat rašo, kuria ir leidžia savo kriminalines pjeses.

Daugiau Christiane Fux įrašų Visą „houseofgoldhealthproducts“ turinį tikrina medicinos žurnalistai.

Vaikai, kuriems gyventi liko vos nedaug laiko, dažniausiai nori paskutines dienas praleisti namuose. Dažnai tai įmanoma mediciniškai, tačiau trūksta reikiamos paramos.

Kai vaikas miršta, pasaulis stovi už šeimos - ar tai būtų mirtis dėl nelaimingo atsitikimo, ligos ar gimdymo. Vokietijos vaikų globos namų asociacija apskaičiavo, kad šiuo metu Vokietijoje gyvena apie 22 000 vaikų, kurių būklė pavojinga gyvybei. Miunchene, vaikų paliatyvumo centre, kasmet miršta apie 5000 jų. Leukemija, sunkūs medžiagų apykaitos sutrikimai, širdies ydos: po tokios diagnozės viskas apsiverčia aukštyn kojomis, niekas nebėra taip, kaip buvo anksčiau. Ne sergantiems vaikams, ne tėvams, lygiai taip pat mažai broliams ir seserims bei kitiems artimiesiems.

Gyvenimas nepaprastosios padėties

Mėnesius, kartais net metus gyvenimas juda tarp vilties ir nevilties. Šeimoms tai dažnai reiškia nuolatinį važinėjimą tarp klinikos ir namų. Be to, reikia organizuoti kasdienį gyvenimą, rūpintis broliais ir seserimis bei savo darbą. Nervinė įtampa alina daugelį šeimų, nes jos gyvena nuolatinėje avarinėje padėtyje.

„Daugiau gyvenimo į dieną“

Kai gyvybei pavojingos ligos metu prarandama visa viltis išgydyti, laikas pagalvoti. „Terapijos tikslo pakeitimas“ - tai reiškia oficialiame žargone. Kitaip tariant: „Tai nebe klausimas, ar suteikti gyvenimui daugiau dienų, bet ir suteikti daugiau gyvybės dienoms“, - sako dr. Borisas Zernikovas, Dattelno Vaikų paliatyviosios medicinos instituto vadovas. Dažnai tai geriausiai veikia pažįstamoje aplinkoje, o tai taip pat gali būti labai naudinga tėvams ir vaikams.

Ekspertai įsitikinę, kad kiekvienas normalumas yra naudingas vaikams. Vėl buvimas namuose suteikia jiems skubiai reikalingą saugumą ir saugumą. Atsižvelgiant į ligos tipą ir sunkumą, kai kuriems vaikams gali būti geriau, kai juos saugo klinika, nes ten yra visos medicininės galimybės.

Lūžtančios vaikų sielos

Broliai ir seserys taip pat gauna naudos, kai sergantis brolis ar sesuo grįžta namo. "Daugelis brolių ir seserų jaučiasi nemylimi, nes viskas sukasi aplink sergantį vaiką. Tuo pat metu jie jaučiasi kalti dėl savo pavydo", - praneša dr. Monika Führer, Haunerio vaikų ligoninės Miunchene vyresnioji gydytoja. Mokyklos nesėkmė, šlapinimasis į lovą ir kitos elgesio problemos yra pavojaus signalai sulūžusiai vaiko sielai.

Jei sergantis vaikas yra prižiūrimas namuose, broliai ir seserys nebepalieka. Galite dalyvauti, imtis mažų meilės paslaugų ir dovanoti laimingų akimirkų. Katja Kuhlmann, vaikų slaugytoja Miuncheno vaikų globos tarnyboje, „NetDoctor“ pokalbyje pasakoja apie mažą pacientę, kuri jai buvo ypač brangi: „Kai į kambarį atėjo jos trejų metų sesuo, ji visada šypsojosi-kol galas."

Neįsivaizduojami ištekliai

Tačiau daugelis tėvų nedrįsta vežti sergančio vaiko namo: jie labai bijo padaryti ką nors ne taip. Daugeliu atvejų šis susirūpinimas yra nepagrįstas. „Pasitelkę profesionalią pagalbą tėvai paprastai tai gali padaryti puikiai“, - patvirtina Kuhlmannas. Dažniausiai ekspertai mano, kad yra daug daugiau išteklių, nei galima tikėtis.

Pavyzdžiui, draugai, kurie po pietų pagrobia sergančio vaiko brolius ir seseris į zoologijos sodą. Arba kaimynas, kuris pjauna veją, kad tėvai turėtų daugiau laiko savo vaikui. Socialinis tinklas gali suteikti daug galios. Todėl žmonės aplink nukentėjusias šeimas gali turėti drąsos įveikti savo drovumą ir pasiūlyti paramą.

Prieš daugelį metų mažamečio sūnaus netekusi mama taip pat pabrėžia pokalbių su draugais svarbą: „Vieni tėvai neša neįsivaizduojamą naštą“, - sakė ji Miuncheno universitete vykusioje konferencijoje „Vaikų paliatyvi medicina“. Išvertus tai reiškia: mirštančių vaikų medicininė priežiūra.

Pagalba namuose

Miuncheno universiteto klinikos (KPM) Vaikų paliatyvumo centras buvo sukurtas iš iniciatyvos „Ligoninė be sienų“, kurios tikslas - pagerinti nepagydomai sergančių vaikų ir jų šeimų priežiūrą ir palengvinti jų išėjimą iš ligoninės. Svarbu panaikinti „spragą“, perspėjo iniciatyvos globėja Bavarijos princesė Beatričė, kuri nori padėti tėvams susirasti slaugą namuose, ambulatorinę ligoninės pagalbą, psichologinius globėjus ar tiesiog organizuoti kasdienį gyvenimą. Šeimai reikalingas visas pagalbininkų tinklas. „Tėvai šioje situacijoje yra priblokšti“, - sako projektą pradėjusi Monika Führer.

Pranešimas iš drugelių

Dažnai vaikai pirmieji priima savo ligą ir artėja prie mirties. Vaikai intuityviai žino, kada išvykti. Jie šias žinias išreiškia simboliškai, paveiksluose ar eilėraščiuose. Daugelis vėl ir vėl piešia drugelius - perėjimo į kitą pasaulį metaforos. Dažnai jie turi labai konkrečių idėjų apie mirtį: apie angelus, valgančius „Nutella“, apie susivienijimą su mylima močiute ar apie dangų, „kur kasdien yra ledų“, kaip žino aštuonerių metų leukemijos pacientas. Labiausiai vaikus apkrauna tėvų neviltis. Vaikai turi žinoti, kad tėvai gali išeiti. Atsisveikindami vaikai dažnai guodžia tėvus: „Aš sėdėsiu ant debesies ir mojuoju tau“.

Tėvai našlaičiai

„Našlaičiai“ - vaikai, netekę tėvų. Vokiečių kalba nėra termino tėvams ir motinoms, netekusiems savo vaiko. Galbūt todėl, kad tokio praradimo apskritai neįmanoma nusakyti žodžiais. „Jūs negalite atimti skausmo iš savo tėvų“, - sako Luftas. Tačiau galima išmokti priimti mirtį kaip gyvenimo dalį. Galbūt tai padeda žinoti, kad vaikui pastarosios dienos buvo geriausios. „Paskutinės dvi savaitės su vaiku, - sako kita mama, - buvo geriausios mano gyvenime“.

Žymos:  interviu pėdų priežiūra dieta